L'association NAEVI a été créée le 31 mai 1996 suite à la naissance de Raphaël atteint de naevus géant congénital. Face à la méconnaissance quasi générale, du corps médical et du grand public, Barbara et Jean-Michel Carpentier ont décidé de venir en aide aux personnes concernées par la maladie. C'est ainsi qu'est née l'association.

Buts & Actions

Financer

L’association NAEVI est la seule association qui finance les interventions pour les familles les plus démunies. Il faut savoir que certains chirurgiens qui pratiquent ce types d’interventions, travaillent, dans des établissements privés. Les dépassements d’honoraires peuvent être parfois trop élévés pour permettre aux familles d’avoir accès aux soins. L’association intervient en prenant partiellement ou totalement en charge les frais médicaux.

Nous partons du principe que les familles qui nous contactent vivent des moments difficiles, nous leurs proposons une aide morale et parfois financières, nous ne voulons pas leur demander de cotisation en échange. Les familles apportent un soutien financier que si elles le désirent.

L´assocaition NAEVI a déjà obtenu des pouvoirs publics (5 mars 1999), la prise en charge intégrale en hôpitaux publics et ce, quelque soit la zone sanitaire de l´enfant.

C´est à dire que la famille a le choix de son plateau opératoire. Ainsi, les CPAM se sont vu invitées à effectuer les prises en charge des frais d´hospitalisation non plafonnée à hauteur des tarifs de l’établissement le plus proche du domicile du patient, ainsi que les frais de transport (art L 322-5 du code de la sécurité sociale)

De plus, la CNAMTS, par lettre du 22 décembre 1998, a spécifiquement appelé l’attention des médecins conseils régionaux sur les enfants atteints de Naevus Géant Congénital afin que soit facilité l’accès à ces enfants aux centres chirurgicaux dont le plateau technique et l´environnement permettent une prise en charge.

Pourtant, certaines familles sont encore confrontées aux refus de prise en charge de certaines CPAM. L´association NAEVI intervient donc souvent auprès de ces caisses afin que les orientations fixées par le ministère de l´emploi et de la solidarité (Direction de la sécuritée sociale) soient respectées...

Informer

FAIRE CHANGER LES REGARDS ET ACCEPTER LES DIFFERENCES

Parce que l’enfant doit trouver sa place dans une société où toute différence est un handicap et parce que certains d’entre eux ne sont pas conformes aux critères esthétiques, il est grand temps de changer les mentalités et d’inculquer aux générations à venir la TOLERANCE.

L’association organise et participe à de nombreuses manifestations visant à informer le corps médical et le grand public.

Colloque médical organisé par Naevi Belgique
Participation à des forums d’informations et rencontre avec les familles

Accueillir

Compte tenu du nombre croissant de demandes d'aides financières, l'association NAEVI n'est plus en mesure de prendre en charge des demandes venant de pays étrangers.
N'hésitez pas à prendre contact avec nous pour que nous puissions, éventuellement, vous orienter vers d'autres associations. Merci de votre compréhension.

NOUS AVONS POUR VOCATION, DE PERMETTRE LA GUERISON DE TOUS LES ENFANTS, QUELQUE SOIT LEUR NATIONALITE ET RELIGION. LORSQU’IL EST POSSIBLE D’OBTENIR LES VISAS, LES ENFANTS SONT PRIS EN CHARGE DES LEUR ARRIVEE EN FRANCE.

Naomie

C’est ainsi que la petite Naomie est arrivée de son Congo natal à l’âge de 18 mois. Après avoir fait connaisssance, elle s’est vite adaptée à sa nouvelle vie en France. Nous avons fait en sorte de conserver un maximum de coutumes de son pays pour qu’elle ne se sente pas trop dépaysée. C’est ainsi que sa maman de France la promenait dans un pagne sur son dos. Au bout de 4 mois, Naomie a regagné Brazzaville débarassée de ses naevi. Depuis nous sommes en contacts réguliers. Elle a maintenant 6 ans et se souvient encore de papa et maman de France et de ses frères “blancs”. Même si son départ fut très difficile, tant l’attachement était grand, cela reste dans nos mémoires une très belle expérience.

Naomie	Le jour de son opération	Le jour de son départ

Ony

Ony est atteinte de Naevus à 80%. Elle a subi 3 grosses interventions visant à retirer quelques naevi sur les zones sociales. Ony a été scolarisée et a vécu 7 mois en France. Lorsque le médecin a fait tout ce qu’il était capable de faire, et dans la limite du raisonnable; Ony est repartie à Madagascar. Elle est très heureuse d’avoir retrouvé sa famille mais elle ne veut parler que Français !!!

Ony, petite Malgache de 5 ans, découvre la “farine” (la neige). A son arrivée elle ne parlait pas un mot de Français. Nous avons dû apprendre quelques rudiments de Malgache mais au bout d’une semaine elle parlait mieux français, que nous le Malgache !

Ony à la naissance, elle présente de nombreux naevi	Ony lors de sa première intervention sous la protection de Barbara, sa maman de France	Au revoir Ony et bonne route... ... le jour de son départ