L'association NAEVI a été créée le 31 mai 1996 suite à la naissance de Raphaël atteint de naevus géant congénital. Face à la méconnaissance quasi générale, du corps médical et du grand public, Barbara et Jean-Michel Carpentier ont décidé de venir en aide aux personnes concernées par la maladie. C'est ainsi qu'est née l'association.

Buts & Actions

Financer

L'assocation Naevi a décidé de s'orienter vers de nouvelles actions en faveur des enfants et de leur famille en améliorant les conditions d'accueil parents/enfants des hôpitaux spécialisés dans le traitement du Naevus Géant Congénital. La  1ère tranche de cet engagement a été mis en place dans le service du Dr Bennaceur à l'hôpital Robert Debré. Le projet est en cours de réalisation.

    Achat de 10 fauteuils lits pour que les parents accompagnants puissent se reposer et dormir dans des conditions décentes.

Création de 2 DVDthèques réunissants quelques 630 DVD (dessins animés, films, documentaires, concerts...) répartis dans 2 services de chirurgie.

Installation dans les chambres de 14 TV écrans plats, lecteur DVD intégrés

La prise en charge des soins

L´assocaition NAEVI a déjà obtenu des pouvoirs publics (5 mars 1999), la prise en charge intégrale en hôpitaux publics et ce, quelque soit la zone sanitaire de l´enfant.

C´est à dire que la famille a le choix de son plateau opératoire. Ainsi, les CPAM se sont vu invitées à effectuer les prises en charge des frais d´hospitalisation non plafonnée à hauteur des tarifs de l’établissement le plus proche du domicile du patient, ainsi que les frais de transport (art L 322-5 du code de la sécurité sociale)

De plus, la CNAMTS, par lettre du 22 décembre 1998, a spécifiquement appelé l’attention des médecins conseils régionaux sur les enfants atteints de Naevus Géant Congénital afin que soit facilité l’accès à ces enfants aux centres chirurgicaux dont le plateau technique et l´environnement permettent une prise en charge.

Pourtant, certaines familles sont encore confrontées aux refus de prise en charge de certaines CPAM. L´association NAEVI intervient donc souvent auprès de ces caisses afin que les orientations fixées par le ministère de l´emploi et de la solidarité (Direction de la sécuritée sociale) soient respectées...

Informer

FAIRE CHANGER LES REGARDS ET ACCEPTER LES DIFFERENCES

Parce que l’enfant doit trouver sa place dans une société où toute différence est un handicap et parce que certains d’entre eux ne sont pas conformes aux critères esthétiques, il est grand temps de changer les mentalités et d’inculquer aux générations à venir la TOLERANCE.

L’association organise et participe à de nombreuses manifestations visant à informer le corps médical et le grand public.

• Création de 2 poupées thérapeutiques offertes à l'hopital Robert Debré ( Paris ) et le CHU Roger Salengro ( Lille ). Réalisation Isabelle Joly

• Participation à des émissions de TV ( ça se discute, On ne peut pas plaire a tout le monde, journaux télévisés...)  pour parler de notre combat.

Rêver

• Grâce à la participation de Greg Basso, notre parrain, à la Ferme Célébrité en Afrique, nous avons pu organiser un week-end féérique à Eurodisney. L'occasion pour toutes les familles de se rencontrer, d'échanger et surtout se sentir moins isolées face à la maladie. Ce fut un pur moment de bonheur.