Accueil Naevus geant Traitements Buts & Actions Nous aider Rendez-vous Archives Boutique Contact Liens

Associations sur le Naevus Géant


Belgique

Association Naevi Belgique A.S.B.L.
 
 

Italie

Associazione Nationale Naevus Italia
 
 

Allemagne

naevus-netzwerk
 
 

Etats-Unis

Nevus Network
 
 
Nevus Outreach
 
 

 

Sites à visiter - Nos coups de coeur

www.petitsprinces.com

L’association Petits Princes, régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue Oeuvre de Bienfaisance et membre du Comité de la Charte, a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en construisant avec eux un projet de vie à partir de leur imaginaire. En mettant tout en œuvre pour réaliser le rêve de l’enfant et en lui donnant les moyens de le vivre, Petits Princes lui redonne l’énergie dont il a besoin pour lutter contre la maladie.
Ce projet permet également de renforcer la relation de complicité et de confiance entre l’enfant et ses proches.

www.association-gregorylemarchal.com

Elle a pour buts :

- L'aide et assistance aux patients touchés par la mucoviscidose et à leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie.

- L'information et la sensibilisation du public, par tous moyens de communication, sur la mucoviscidose.

- Lutte et sensibilisation du public pour le don d'organes et les produits du corps, notamment pour les patients touchés par la mucoviscidose.

- Aide à la recherche scientifique par tous moyens

- Défense de l'intérêt et de la place des patients atteints de la mucoviscidose, de leurs droits, la lutte contre les discriminations et les violences dont ils pourraient faire l'objet, en raison de leur maladie et de leur handicap.

 

 

Associations Médicales

www.pediaderma.com

Site d'informations sur différentes lésions cutanées faisant appel à la chirurgie répartrice pédiatrique.
Ce site est trés clair, simple avec beaucoup de photos.

www.maladies-orphelines.fr

La FMO se bat, chaque jour, aux côtés des malades et de leurs associations. Son but est de briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes, en France, de l'une des 8000 maladies rares et méconnues. La maison des maladies orphelines apporte une écoute et un soutien en mettant les malades ou leur famille en relation avec les associations membres.

www.solhand-maladiesrares.org

L'association soutien les personnes handicapées en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, a mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

www.sparadrap.asso.fr

Association venant en aide aux familles et aux professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé.

www.orphanet.infobiogen.fr

Site d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

  www.laurettefugain.org

"Tous les jours une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n'y sommes pas confrontés nous ne l'imaginons pas". Stéphanie Fugain oeuvre pour la sensibilisation aux dons de plaquettes et de moelle osseuse.

N'hésitez pas a faire un don cela peut sauver des vies...

 

 

Sites Partenaires

www.johnnyhallyday.com

Merci à toute l'équipe de Johnnyhallyday.com de soutenir notre combat.

www.prisma-presse.com

Merci au groupe Prisma Presse pour l'accueil qui nous est reservé et l'écoute qu'il nous offre. Merci de croire en nous et de participer à nos actions. 

www.numericable.fr

Partenaire des 1ers jours

Grâce à Numéricable, nous avons la possibilité d'avoir accès aux dernières informations médicales à haut débit et pouvons communiquer par Mail dans le monde entier. Un grand merci à notre partenaire...

www.disneylandparis.com

Merci à Sandra,  Eric, Delphine, Frédérique, Elena, les bénévoles et le personnel de nous avoir permis d'offrir un week-end de rêves aux enfants de l'association et a leur famille.

www.cirque-medrano.com

Merci Raoul Gilbault, directeur du cirque Médrano, pour son accueil et pour nous permettre de vivre des heures d'émerveillements et de franches rigolades.

www.michel-laffon.fr

Merci a Michel Lafon d'avoir cru en nous et nous a accordé sa confiance en publiant le livre " Raphaël, je veux que tu vives mon enfants..."

www.creditmutuel.fr
     
Refonte graphique du site internet
© Association Naevi 2006 - 2008